他，最有理由“躺平”，卻選擇奮斗；他，用無力的身體，給予他人力量；他，飽受病痛折磨，卻總在微笑。他，就是罕見病患者、就讀于福建商學院的石獅籍大學生、勵志作家吳承諭。
吳承諭介紹新書《雨中的炬火》創作情況
盡管罹患類似“漸凍癥”的嚴酷罕見病杜氏進行性肌營養不良癥，身上的氣力一點點被病魔剝奪，11歲就被迫坐上輪椅，但他不抱怨、不放棄，始終保持陽光心態，拒絕“擺爛”“躺平”，奮力學習生長，不僅成功走進大學殿堂，還在寫作上取得不凡成績，借助文字的力量感染和激勵了眾多罕見病患友和殘障群體，幫助許多陷入心理困境的人走出絕望，重新揚起了生活前進的風帆。吳承諭先后榮獲“福建勵志先鋒”、葉圣陶杯“全國十佳小作家”、中國大學生自強之星等榮譽，被譽為“學生版史鐵生”。
2025年10月20日，吳承諭創作的自傳性散文集《雨中的炬火》由福建教育出版社正式出版。這本書的封面上印著他的一句箴言：“當我試圖照亮他人，自己亦被更浩瀚的光明接住！”這正是他寫作成長歷程的生動寫照。
身陷困頓 心綻陽光
吳承諭的身體早已困頓到生活無法自理的程度。他身上的氣力只夠勉強寫字、吃飯，其他事情全部需要家人代勞。冬天睡覺只能蓋最薄的空調被，否則全身會因被子的重量無法動彈。手臂無法大范圍移動，就連被蚊子叮咬也無力驅趕。生活完全依賴電動輪椅、電動移位機、電動護理床等設備支持和父母的照顧?？伤樕嫌肋h掛著溫暖的微笑，了解和關注他的人，無不被他的笑容所感染。
這樣的身體狀況，吳承諭是怎么做到時刻保持微笑的？這讓很多人感到驚奇和不解。
答案就在吳承諭寫作的文字中，也藏在他的心里。因為疾病的原因，他的生活受到諸多限制，卻養成了獨特的看問題視角和超乎常人的感知力；父母無條件的愛和來自學校、社會的特殊關愛，又讓他擁有了一顆光明的心。他善于發現生活中司空見慣的美好，總能看到事物好的一面。
他說希望：“只要尚有一絲光亮，永夜就不會來臨”“黑夜再漫長，只要心里裝著太陽，光就永不熄滅”；他談苦難：“心可以重新定義一切痛苦”“生命的困境或許是繭，但破繭成蝶的力量始終在我們自己手中”；他鼓勵殘病者：“每一具受限的軀體里，都藏著同等浩瀚的星空”“生命的力量，不僅僅是肌肉的氣力，更是我們笑對困難的勇氣”……
類似這樣充滿能量的語言，在吳承諭的文章、視頻里比比皆是，激勵了無數身陷心理困境的人們。葉圣陶杯大賽組委會用這樣一句話評價他：“讓我們重新發現了世界的美好！”
拒絕“躺平” 奮力生長
因為疾病，吳承諭的身體不能承受太重的負荷，在學習、生活中無法與同齡人拼時間、拼體力，但他仍堅決拒絕“擺爛”“躺平”，靠著堅強的毅力，在學業、寫作上創造了許多“不可能”。
初中時，吳承諭兩次意外骨折住院，耽誤了大量功課，就靠最后一學期的拼搏，壓線考上了離家一路之隔的高中。高中時，他十分珍惜學校離家近的好條件，學習上奮起直追，到高三時，成績已從入學時班級倒數追趕至年段前列，最終成功考進福建商學院。大學期間，母親專門入校陪讀，在身體更加不便的情況下，他學習毫不放松，成績始終保持在班級前茅，入學第二學期即從會展專業順利申請轉至心儀的應用心理學專業。
寫作上，他也在不斷追求進步?？恐皇Ｐ┰S氣力的手，幾年來他創作了30多萬字的文學作品。初中階段（2020年），出版首部個人文學作品集《鳳凰花開》；高中階段（2023年），出版第二部個人文學作品集《諭見美好》。2023年9月27日，吳承諭受邀參加福建省第十七屆全民讀書月啟動儀式，現場推介《諭見美好》。這本書還被石獅市列為中小學生寒暑假“讀一本好書”活動書目，被東莞市慈善會、北京至愛DMD關愛中心、南京摯愛DMD關愛中心等組織推薦，作為患者心理支持或公益宣傳讀物。
進入大學后，吳承諭有了更多時間閱讀、思考，思想更加深刻，對殘病、苦痛等生命本質的問題有了更為成熟的看法。身體愈是無力，他愈是不敢懈怠，通過寫作創造人生價值的愿望更加熾烈。用紙筆寫字費力、太慢，他就改用手機寫作，用手指在手機屏幕上劃出漢字，《雨中的炬火》一書就是他在大學一二年級期間，用手指一筆一筆劃出來的。這本書被確定為2025年福建省重點出版立項項目、2025年福建省優秀出版項目。
2024年10月，吳承諭被福建省作家協會吸收為會員。同年11月，被中國散文學會吸收為會員。
心懷感恩 愛助遠航
坎坷的人生路上，各級學校一直是吳承諭前行中最可靠、最有力的支撐。九年一貫制的小學初中校石獅市錦峰實驗學校，專為他一人特制輪椅坡道，并提供教師宿舍供他臨時休息；高中校石獅市華僑中學，將他高中三年的教室全部定格在一樓；中考和高考，市教育部門、學校均按照相關規定為他申請了“一人考場”，給予他攜帶專用考試桌椅、延長考試時間等合理便利。
與小學到高中階段不同，大學往往是異地讀書，校園離家較遠。這對于類似吳承諭這樣的殘病學生，無論是對本人還是家庭都是巨大的挑戰，對學校的無障礙條件和公益情懷也是很大的考驗。
福建商學院張開雙臂歡迎、接納了吳承諭。在獲知新生吳承諭情況比較特殊后，學校派出工作組專程驅車到他家送錄取通知書，實地調研他到校后的學習生活需求。在現實條件并不充分的情況下，學校短時間積極創造條件，利用一幢宿舍樓架空層，砌墻貼磚建造了無障礙宿舍；新建、改造了通往食堂、教學樓的無障礙斜坡道。此外，學校又動員40多名學生組成幫扶小組，每日輪流接送吳承諭上下學，全力支持他在校的學習生活。
對學校的每一分關愛，吳承諭都記在心里，也落到了筆下。在《雨中的炬火》一書中，吳承諭用細膩的筆觸表達了對福建商學院老師、同學的感激感恩之情。文章《永恒之心》記錄與高數陳艷平老師的緣分，將一位極具智慧、滿懷愛心的老師形象刻畫得栩栩如生；文章《我的大學》記錄了入學以來的種種感受。剛進大學時，“覺得自己不是來上大學的，倒像是住進了充滿愛的大家庭！”在遇到困難，得到老師、同學幫助解決后，他感慨：“這大學的日子啊，雖然有時候會出點小狀況，但總有那么一群人，用他們的笑聲和關愛，把每一次的跌跌撞撞，都變成溫暖的回憶?！?/p>
激情燃燒 點亮希望
“我愿做那行將凍斃者腳邊的炬火！”這是吳承諭在《諭見美好》首發感言中說的一句話。他早已將自己的生命化作炬火，激情燃燒，努力為身陷絕境的人們點亮希望之光。
如何為他人送去光和熱？吳承諭選擇創設自媒體，傳播勵志故事?！爸I來諭好”公眾號、視頻號、抖音號發布原創文章200多篇、短視頻300多條，記錄真實生活，傳播網絡正能量，成為患者及其家庭的“心靈加油站”。他是DMD患者社群直播間的常客，先后十多次為患者群體作線上個人成長分享，如在《鳳凰花開》出版后、《諭見美好》出版后、獲得福建勵志先鋒獎項后、考上高中后、考上大學后等時機。對患者組織的邀請，只要不直接影響學業，他從不拒絕，且每一次都認真對待，力圖為患友提供一些價值和參考。
吳承諭還走上臺前分享，用自己的故事激勵更廣泛的群體。2023年暑假，先后受邀為南安一中、石獅市殘疾人聯絡員培訓班、石獅市陽光太太志愿者協會作勵志宣講和圖書分享；2024年暑假，應邀到石獅市新華書店為中小學生作寫作分享，并參與新華書店直播活動；2025年暑假，先后四次到石獅市婦聯、石獅市文聯、石獅市新華書店作樂觀主題分享。吳承諭的現場分享，每一場都引發熱烈反響，許多人受到啟發鼓舞，有患者家庭甚至專程從廈門趕來聽他的分享。
更重要的是，吳承諭以自身成長向諸多陷入無邊絕望的罕見病家庭有力地證明：即使身患這么嚴重的罕見病，即使身體那樣無力，也可以成長得如此出色，這讓許多類似家庭重新找回了生活的希望與信心。
“DMD罕見病壓彎了很多家庭的脊梁，而承諭就像黑暗中的一束光?！焙幽辖棺骰颊邒寢屃制G感慨，承諭以自身成長深深鼓舞和激勵了絕望中的患者家庭。
“你把苦難化作了力量，讓更多人相信愛與堅持的意義。”重慶患者媽媽、“中國好人”周朝喜以視頻方式，贊揚了承諭的文字帶來的力量。
湖南長沙患者媽媽屈曉燕、北京通州患者媽媽李珊珊、黑龍江哈爾濱患者媽媽邢瑜不約而同表示，是承諭的文字和微笑，讓她們認識到，即使孩子身患這么嚴重的罕見病，也可以勇敢地生活下去。
“承諭不僅是文學的追光者，更是愛與希望的引路人?！边|寧大連患者媽媽石紅艷說，是承諭的勇敢和堅強，讓DMD母親們意識到，她們的孩子也都是正在創造奇跡的天使！
當吳承諭的文字成為照亮他人的火炬時，他也從中汲取了無盡的愛與暖。他寫作成長的故事就是一曲“愛的循環”。
（記者 林富榕 郭雅霞）
